Parkinsonova choroba: prvé príznaky, liečba a život s ochorením

Ako sa prejavuje Parkinsonova choroba v bežnom živote?

Príznaky Parkinsonovej choroby sú na začiatku ochorenia veľmi nenápadné. Môže trvať roky až desaťročia, kým sa choroba viditeľne prejaví. Symptómy sú navyše pomerne individuálne a u každého pacienta sa môžu prejavovať trochu inak.

K raným príznakom Parkinsonovej choroby patria:

• zhoršená fyzická výkonnosť a zvýšená únava,

• poruchy spánku,

• apatia a ľahostajnosť, depresívne nálady, podráždenosť, úzkostlivosť,

• bolesť svalov na krku, chrbte, ramenách a nohách,

• zápcha v dôsledku zníženej činnosti čriev,

• spomalenie pohybov pri rôznych činnostiach,

• pocit stuhnutého tela a občasné kŕče,

• pomalšia a tichšia reč,

• zmeny rukopisu,

• zmeny výrazu tváre,

• poruchy čuchu a chuti,

• zvýšená tvorba slín, sĺz a potu.

Prejavy sa časom zhoršujú. Typicky ide o svalovú stuhnutosť, tras, poruchy pohyblivosti, ako je celkové spomalenie pohybov, problémy so začatím pohybu (pri vstávaní zo stoličky, začiatku chôdze a pod.), ťažkosti s rovnováhou, predklonený postoj a ohnuté lakte, problémy s prehĺtaním a rečou.

Mnohí hovoria, že najťažšie nie je len samotné ochorenie, ale strata samostatnosti pri maličkostiach, ktoré boli kedysi automatické.

Veľa pacientov spätne hovorí, že najťažší bol práve začiatok a neistota po diagnóze. Keď pochopili ochorenie, nastavili liečbu a naučili sa fungovať s novým režimom, život sa postupne opäť stabilizoval. Nebojte sa pýtať lekára na všetko, čo vám nie je jasné a prijmite pomoc, keď ju potrebujete. Nesnažte sa všetko zvládnuť bez podpory okolia.

Štádiá Parkinsonovej choroby

Existujú rôzne škály hodnotiace stupeň závažnosti ochorenia, no často sa používa tzv. Hoehn-Yahr škála z roku 1967, ktorá rozlišuje štádiá Parkinsonovej choroby na:

• Štádium 0 – bez príznakov,

• Štádium 1 – ochorenie sa prejavuje na jednej strane tela,

• Štádium 2 – obojstranné postihnutie bez porúch rovnováhy,

• Štádium 3 – obojstranné postihnutie s narušenou posturálnou stabilitou, pacient je však fyzicky do značnej miery sebestačný,

• Štádium 4 – pacient je výrazne obmedzený, môže však samostatne stáť a chodiť,

• Štádium 5 – pacient je odkázaný na invalidný vozík alebo pripútaný na lôžko.

Liečba Parkinsonovej choroby

V súčasnosti je ochorenie nevyliečiteľné. Liečba sa zameriava na zmiernenie ťažkostí a zlepšenie kvality života pacientov. Terapia prebieha prostredníctvom farmakologických aj nefarmakologických postupov. V pokročilejších štádiách môže prísť na rad aj chirurgický zákrok. Liečba je v neskorších štádiách náročnejšia, pretože okrem samotného ochorenia sa pacienti musia vyrovnávať aj s vedľajšími účinkami liekov.

Užitočné odkazy

Spoločnosť Parkinson Slovensko
Parkinson’s Europe

Pravidelný pohyb

Základom je každodenný pohyb, ktorý pomáha udržať svalovú silu a telo v kondícii. Cieľom cvičení je kompenzovať poruchy hybnosti. Vhodné sú cviky na stuhnuté kĺby, strečingové cvičenia, silový a vytrvalostný tréning, tréning rovnováhy, tanec, plávanie alebo tréning na bežeckom páse – ideálne pod vedením terapeuta.

TIP: Môžete si pomôcť masážnymi pomôckami.

Ergoterapia

Ergoterapia pomáha pacientom so zvládnutím bežných činností, ako je obliekanie alebo každodenná hygiena. Je viac zameraná na jemnú motoriku a v rámci nej je možné sústrediť sa na rôzne manuálne činnosti (maľovanie, šitie a pod.).

Logopédia

Poruchy reči majú výrazný dopad na psychiku, preto je dobré do liečby zaradiť aj sedenie s logopédom. Ten pomáha nielen s artikuláciou, ale aj s posilnením svalov tváre, jazyka a hlasiviek.

Ako sa starať o človeka s Parkinsonovou chorobou?

Ľudia s Parkinsonovou chorobou často hovoria, že pomocou nie sú len lieky alebo pomôcky, ale aj spôsob, akým sa k nim správa okolie.

Nechajte pacientovi určitú samostatnosť

Jednou z najčastejších chýb je príliš rýchla pomoc pri každej činnosti. Rodina to myslí dobre, no pacient môže mať pocit, že postupne prichádza o samostatnosť. Mnohí pacienti hovoria, že najviac im pomáha, keď majú na veci viac času a nikto ich zbytočne „nenaháňa”.

Stres nepomáha

Ľudia s Parkinsonom taktiež často opisujú, že stres výrazne zhoršuje trasenie, stuhnutosť a problémy s pohybom. Aj obyčajný tlak typu „poď rýchlejšie” alebo nervózna atmosféra s nedočkavým povzdychnutím dokážu príznaky zhoršiť za pár sekúnd.

Pokojná komunikácia

Pacienti môžu hovoriť tichšie a okolie má pocit, že ich nepočujú alebo ignorujú. V skutočnosti si veľakrát ani neuvedomujú, že hovoria slabšie. Pomáha preto pokojná komunikácia a kontakt zblízka namiesto kričania.

Neodstrihnúť pacienta od života

Rodiny pacientov odporúčajú zachovať čo najviac bežného režimu a aktivít. Aj krátka prechádzka, spoločné varenie alebo jednoduché domáce činnosti pomáhajú človeku cítiť, že stále patrí do normálneho života.

Veľa ľudí s Parkinsonom považuje za psychické ťažký práve pocit, že sa stávajú „príťažou”. Aj obyčajná trpezlivosť, zapájanie do rozhovoru alebo rešpektovanie ich tempa dokážu urobiť obrovský rozdiel.

Tieto tipy vám môžu na začiatok pomôcť, kým sa postupne zoznámite s ochorením v bežnom živote:

• Neprerušujte ho, keď hľadá slová alebo rozpráva pomalšie

• Nesprávajte sa ako k človeku, ktorý už nič nevládze

• Pomáhajte diskrétne, nie spôsobom, ktorý vyvoláva pocit bezmocnosti

• Podporujte pravidelný režim - zmeny a chaos vedia byť pre pacienta vyčerpávajúce

• Počítajte s tým, že niektoré dni môžu byť horšie a iné lepšie

• Nezjednodušujte únavu, aj keď človek fyzicky „nič nerobil”

• Pripomeňte pitný režim a jedlo, pacient môže občas zabudnúť

• Nesnažte sa robiť všetko za pacienta, aby to bolo rýchlejšie spravené

• Vytvorte doma prostredie, v ktorom sa nebude báť pohybu alebo pádu

• Podporte sociálny kontakt, aby sa pacient nezačal izolovať

• Pochváľte pacienta za malé pokroky alebo snahu

Ako upraviť domácnosť pre pacienta s Parkinsonom?

Domáce prostredie dokáže človeku s Parkinsonovou chorobou výrazne uľahčiť každodenné fungovanie. Nejde pritom len o pohodlie, ale najmä o bezpečnosť a zachovanie čo najväčšej samostatnosti.

Najväčším rizikom bývajú pády a neistota pri pohybe. Pacienti môžu mať problém s rovnováhou, spomaleným rozbehnutím chôdze alebo tzv. „zamrznutím pohybu“, keď telo na chvíľu prestane reagovať. Aj obyčajné prekážky v byte preto môžu predstavovať problém.

Pomôcť môže napríklad:

• Odstránenie voľných kobercov a zbytočných prekážok na podlahe,

• Stabilný nábytok, o ktorý sa človek môže oprieť,

• Dobré osvetlenie, hlavne v noci a na chodbách,

• Protišmykové podložky v kúpeľni,

• Madlá pri toalete a v sprche,

• Vyššie a pevnejšie stoličky, z ktorých sa ľahšie vstáva,

• Dostatok priestoru na pohyb bez úzkych miest.

Madlá, stoličky do sprchového kúta a ďalšie kúpeľňové pomôcky výrazne uľahčia život pacientovi, ktorý zostane dlhší čas sebestačný.

Investujte do kompenzačných pomôcok, ako sú chodítka, a s postupujúcim ochorením aj do polohovacieho lôžka.

Pripravte sa na obdobie, keď pacient zostane pripútaný na lôžko, a vybavte sa antidekubitnými pomôckami, aby ste predišli preležaninám.

❓Často kladené otázky (FaQ)

Je trasenie ruky automaticky Parkinson?

Nie, trasenie rúk môže vzniknúť aj pri strese, vyčerpaní, úzkosti alebo iných neurologických ochoreniach. Pri Parkinsonovej chorobe sa typicky objavuje trasenie v pokoji, často len na jednej strane tela.

Dá sa s Parkinsonovou chorobou normálne žiť?

Áno, mnohí pacienti žijú aktívny a pomerne samostatný život ešte dlhé roky po diagnóze. Dôležitá je včasná liečba, pravidelný pohyb a podpora okolia.

Je Parkinson dedičný?

Vo väčšine prípadov nie priamo. Genetika môže zohrávať určitú úlohu, ale Parkinsonova choroba väčšinou vzniká kombináciou viacerých faktorov.

Ako rýchlo Parkinson postupuje?

Parkinsonova choroba je pomaly postupujúce ochorenie. V začiatkoch nie sú zjavné žiadne príznaky. Symptómy sa môžu prejaviť roky až desaťročia po vypuknutí ochorenia. Čím skôr sa začne liečba, tým viac sa zmiernia prejavy ochorenia. Rozvoj ochorenia a zhoršenie stavu je veľmi individuálne.

Parkinson sa zvyčajne prejaví medzi 50. a 60. rokom života (menej často od 40 rokov a veľmi zriedkavo u dospievajúcich). Ak sa ochorenie prejaví po 70. roku veku, postupuje veľmi rýchlo.

Ako dlho sa dá žiť s Parkinsonom?

Pri včasnej liečbe sa dá s Parkinsonovou chorobou viesť aktívny a plnohodnotný život niekoľko desaťročí. Mnoho diagnostikovaných pacientov dokáže pri správnej starostlivosti chodiť do zamestnania, cestovať a žiť ako pred ochorením.

Môže Parkinson ovplyvniť aj psychiku?

Áno, okrem pohybu môže ochorenie ovplyvniť aj náladu, spánok, motiváciu alebo sebavedomie. Časté sú úzkosti, depresívne nálady alebo psychické vyčerpanie.

Zdroje:

Kim, M.: 4 Parkinson’s disease symptoms that can show up decades before a diagnosis
PMID: 27401947